Türkieye'de SMA Hastaları

Türkiye'de SMA Hastalığı ve Hastalar

SMA (Spinal Musküler Atrofi) Nedir?

SMA, omurilikteki motor sinir hücrelerini etkileyen ve kaslarda zayıflığa ve erimeye yol açan genetik bir hastalıktır. Hastalık, bebeklerde ve çocuklarda farklı yaşlarda ve şiddetlerde ortaya çıkabilir. SMA'nın dört ana tipi vardır:

• Tip 1: En yaygın ve en şiddetli türdür. Bebeklerde genellikle 6 aylıkken belirtiler ortaya çıkar.

• Tip 2: Tip 1'e göre daha az şiddetlidir ve genellikle 2 yaşına kadar semptomlar görülür.

• Tip 3: Tip 1 ve 2'den daha nadirdir ve genellikle 3 yaşından sonra semptomlar başlar.

• Tip 4: En hafif türdür ve genellikle yetişkinlikte ortaya çıkar.

Türkiye'de SMA Hastalığı

Türkiye'de SMA hastası yaklaşık 1300 kişi olduğu tahmin edilmektedir. Bu hastaların çoğu çocuktur. SMA tedavisi pahalıdır ve Türkiye'de SGK tarafından karşılanmaktadır.

SMA Tedavisi

SMA tedavisi için son yıllarda önemli gelişmeler kaydedilmiştir. 2016 yılında Spinraza adlı ilaç Türkiye'de kullanıma girmiştir. Bu ilaç, SMA'nın ilerlemesini yavaşlatmaya yardımcı olur. 2020 yılında ise Zolgensma adlı gen tedavisi ilacı da Türkiye'de kullanıma girmiştir. Zolgensma, SMA'yı tedavi edebilen tek ilaçtır.

Ancak Zolgensma gen tedavisi oldukça pahalıdır. Tedavinin fiyatı yaklaşık 2 milyon dolar. SGK, Zolgensma gen tedavisini sadece belirli kriterleri sağlayan hastalara ücretsiz olarak sunmaktadır.

SMA Vakıfları ve Dernekleri

Türkiye'de SMA hastalarına ve ailelerine destek olmak için çalışan birçok vakıf ve dernek bulunmaktadır. Bu vakıflar ve dernekler, hastalara ve ailelerine bilgi ve danışmanlık hizmeti vermekte, tedavi masraflarını karşılamak için fon toplamakta ve hastaların haklarını savunmaktadır.

SMA Hastaları ve Ailelerine Yardım Etmek

SMA hastaları ve ailelerine yardım etmek için yapabileceğiniz birçok şey var.

• SMA vakıf ve derneklerine bağış yapabilirsiniz.

• SMA hastaları ve aileleri için düzenlenen etkinliklere katılabilirsiniz.

• SMA hastalığı hakkında farkındalığı artırmak için sosyal medyada paylaşımlar yapabilirsiniz.

• SMA hastalarına ve ailelerine gönüllü olarak zaman ayırabilirsiniz.